Découverte de la maladie – Mes débuts avec la maladie de Crohn

Dans mon dernier article, je t’ai raconté les débuts de ma maladie, la maladie de Crohn. Je te laisse donc découvrir mes fabuleuses aventures entre médecins et analyses. Aujourd’hui je te raconte comment, après deux ans et demi, on me l’a diagnostiquée.

 

Dans le doute

Cela faisait un moment que j’avais compris que je serais malade toute ma vie. Mais ce n’était pas le plus dur à encaisser. Le plus dur était de ne pas savoir ce que j’avais. Est-ce que c’est grave ? Peut-on en guérir ? Et bien d’autres questions me trottaient dans la tête. Mais j’en avais marre de ces aller-retours chez le médecin, de ces analyses. Je voulais qu’on me laisse tranquille. Nous sommes alors début 2015.
Les maux ne s’arrêtaient pas, mais je vivais avec, je n’avais de toute manière pas le choix et plus le temps d’aller chez le médecin. Et puis un jour, je ne sais plus trop quand, je crois que la première fois a été en Mai, j’ai eu du sang dans mes selles (le glamour a l’état pur). C’était un soir, les toilettes remplient de sang, j’ai paniquée. Jamais ça ne m’avait fait ça. J’étais habitué à avoir mal au ventre, à alterner entre constipation et diarrhée. C’était mon quotidien. Mais le sang, JAMAIS. Complétement paniquée, j’ai envoyé un message à ma mère qui m’a répondu. Le jour d’après j’étais chez le médecin. Après 100km (puisque j’étais à l’école) de covoiturage (et oui, à l’époque je n’avais pas encore ma voiture), je suis arrivée. Mon médecin n’était pas ravie de la nouvelle et n’a pas hésité à me faire prendre rendez-vous chez un gastroentérologue.
J’avais rendez-vous quelques mois après, le 6 Août. Arrivée là-bas, je découvre que cette gastroentérologue est spécialisée dans la cancérologie digestive (je crois que ça s’appelle comme ça). J’ai commencé à prendre peur… Je lui explique depuis le début, un peu comme dans le dernier article. Puis elle m’annonce que pour découvrir ce que j’ai, il faut que je fasse une gastroscopie (et de une) et une coloscopie. Joie et bonheur !

 

Délivrance ?!

J’avais donc rendez-vous pour ces examens le 15 Octobre 2015. Date à laquelle on m’a découvert ma maladie.
Je vous raconte ? Allez !
Ces deux examens, je les faisaient sous anesthésie générale, ce qui me rassure ! J’ai donc eu rendez-vous chez l’anesthésiste le 8 Octobre. Je savais très bien comment se passait une gastroscopie mais une coloscopie… J’avais très peur. J’avais peur d’avoir mal surtout car comme tout le monde, l’inconnu fait peur. Bref.
Pour la gastroscopie, aucune préparation est nécessaire à part venir à jeun évidemment. En revanche, il faut une certaine préparation pour la coloscopie… Je te conseille de ne pas lire cette partie si tu veux pas être dégoûté! J’écris tous ça car j’aurai aimé tombé sur un article comme celui-ci pour me rassurer !

 

Alors déjà, c’est quoi ? Et bien… On te met un tuyau par les fesses (YIHAA) et on regarde si ton colon et intestin vont biens et on te fait des prélèvements. Pour la préparation, quelques jours avant (5 jours je crois), tu dois manger sans résidu. En gros, mes repas se résumaient à biscottes, confiture, pâtes, fromage et jambon. C’est évidemment parce que je n’avais pas l’habitude, mais il y a plein de recettes que j’ai découvert, après, sur des blogs. Ce régime m’a fait vraiment du bien. Je me sentais moins fatiguée, moins ballonnée. Un jour avant l’examen, à partir de 18h, les réjouissances débutent. Tu vas devoir prendre un… laxatif, un bien puissant ! Tu ne vas plus manger jusqu’au lendemain. Mais, sincèrement, ça ne manque pas. Le gout de ce médicament est tellement dégueulasse. Je devais boire un litre le soir et un autre litre le matin de l’examen. J’avoue, je n’ai pas pu les boire en entier. J’en pouvais plus. Mais j’en ai bu assez pour tout nettoyer. Tu te sens propre de l’intérieur en tout cas (HAHA). Il est très important de bien suivre le protocole, sinon les médecins risquent de ne pas bien voir et donc tu seras obligé de revenir. Et ça, tu n’as pas envie.
Nous voici donc le matin de l’examen. Arrivé dans la chambre et rencontre avec ma « colocataire » qui faisait le même examen que moi donc on était dans la même galère, c’est elle qui part en premier. Je la suis quelques minutes après. j’ai attendu pas mal de temps vers l’anesthésiste, avec la cathéter dans le poignet (Beurk). J’arrive dans la salle d’examen, et juste avant qu’ils m’injectent le produit anesthésiant, je vois une foule de jeune médecin débarquer. J’étais ravi d’apprendre que tous ce beau monde allait voir… l’intérieur de mes fesses (ps: je suis morte de rire en écrivant, désolée).
Quelques minutes/heures après, je me réveille. J’ai manqué de m’étouffer car j’avais encore le tuyau dans la bouche pour m’aider à respirer. L’infirmière me l’a vite enlevé, et miracle : AUCUNE douleur. On a forcément un peu la gorge irritée mais rien de grave. On parle comme un camionneur pendant quelques heures et voilà. On me ramène un peu après dans ma chambre où je commence à discuter avec la fille qui était dans la même chambre que moi. J’attendais de manger avec impatience. Après m’être habillée, ils m’ont ramené mon repas. C’était le déjeuné alors c’est le top ! Je crois qu’il était 11h. Je ne sais plus si c’était avant ou après, mais une gastroentérologue, qui est maintenant le médecin qui me suit, et venu m’annoncer les résultats.

Elle a su me rassurée. Elle m’a donc annoncé que j’avais une maladie de Crohn mais à un stade peu avancé, qu’il va falloir maintenir. Elle m’a dit que j’avais un ulcère, je ne sais pas comment expliqué l’endroit exacte. Ma maladie touche alors le bas du système digestif. Je devais en savoir plus au prochain rendez-vous, pris avec elle cette fois. Car oui, j’ai changé de médecin a partir de ce moment là car ce n’était pas un cancer. Dans le premier article, je vous dis que j’ai appris que j’étais malade en Novembre 2015 car c’est à ce moment là que j’en ai appris plus sur cette maladie (jour du rendez-vous avec la gastroentérologue) et que j’ai commencé un premier traitement.

 

Ce n’est jamais bien facile d’apprendre que l’on a ce genre de maladie mais pour moi, ça a été un réel soulagement. Deux ans et demi sans réponse, je peux enfin mettre un nom sur ce que j’ai. Ce n’était pas que du stress, c’était une réelle maladie !

N’hésite pas à me partager tes expériences si tu es atteint de MICI ou si tu connais quelqu’un qui a une maladie.

Bisous ♥

 

5 commentaires Ajoutez les votres
  1. Coucou ma belle, je passais sur ton blog à tout hasard, pour voir si tu avais ajouté de nouveaux articles et bam je tombe sur ça! Super bien écrit et surtout ultra touchant… J'ai eu une boule dans la gorge en me souvenant de toutes ces fois où tu me disais que tu avais mal au ventre, où tu me parlais de tes examens. Je me rends compte que je n'ai su qu'une partie de l'histoire (et c'est normal) et ça me touche encore plus de savoir que tu as dû endurer toutes ces épreuves.
    Bon, peut être que je suis une nana trop émotive, je te vois bien en mode "non mais calme toi, t'as craqué là" mdr mais j'avais trop besoin de te laisser ce petit message pour te dire que je te soutiens. T'es une fille géniale et ça me fait tellement chier que ce genre de truc t'arrives! En tout cas sache que je suis là, j'ai bien conscience que je peux pas y faire grand chose mais si jamais t'as besoin d'incantations vaudous au-dessus de ton bidon ou même rien que d'une oreille attentive… bref tu me connais, je serai là 😉
    Je t'envoie pleins de bisous :* Giiiirl power!

    1. Coucou ma p'tite Sephora <3 Hé oui comme tu peux le voir j'ajoute des articles régulièrement 🙂 Ton commentaire m'a tellement touché, j'en ai eu les larmes aux yeux. Mdr, je sais bien tout ça ne t'inquiète pas. Pour le moment ça va. Ya des hauts et des bas comme on dit. Alors si jamais, pas de soucis pour les incantations vaudous, je suis sûre que t'es super douée mdr ! LOVE YOU

  2. Bonjour,
    Je viens de lire votre article et m’y suis reconnue. On est en train de me diagnostiquer une maladie de Crohn grâce à une coloscopie et gastroscopie et un bon médecin 🙂 Je suis également soulagée de pouvoir mettre un nom à cette souffrance et n’être plus cette fille qui « somatise parce qu’elle est stressée ». J’ai beaucoup aimé lire vos articles qui ont pu résonner en moi de part un vécu similaire. Je vous remercie.

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